Od września br. na listę leków refundowanych trafi najdroższy lek na SMA - Zolgensma. Aby dana osoba mogła z niego skorzystać w ramach programu, będzie musiała mieć maksymalnie 6 miesięcy w momencie podania leku. To oburzyło oczywiście rodziców chorujących dzieci, które są starsze niż wytyczona przez polityków granica.
Czytaj również: Interwencja policjantów wywołała skandal. Sypały się wyzwiska, groźby i wulgaryzmy
Rodzice dzieci z SMA protestowali pod Sejmem
30 sierpnia o godz. 10:00 przed Sejmem odbył się więc protest, w którym zgromadzeni apelowali o to, aby z refundacji mogły skorzystać wszystkie dzieci.
- Ograniczenie refundacji to decyzja Ministerstwa Zdrowia. Decyzja szokująca i bolesna - mówi Milena Szczechowiak, mama 4-letniego Wiktora, który choruje na SMA. - Dzieci powyżej 6. miesiąca życia, które mają szansę na lepszą przyszłość, nie mogą jej otrzymać, bo jest luka. Dla mnie to jest wielce niesprawiedliwe. Wszystkie te dzieci zasługują na to, aby dostać terapię genową - dodaje.
- Sfinansowanie jej samemu jest niezwykle trudne - mówi natomiast mama Bartosza chorego na SMA, Anita Jędrasik. - Jakbym mogła, to bym sobie wyrwała włosy z głowy, żeby zawalczyć o każdy grosz, o każde wsparcie, o każde ręce do pracy przy zbiórce - zaznacza.
Warto zaznaczyć, że w Sejmie odbyło się dziś również specjalne spotkanie z rodzicami dzieci chorujących na SMA, przedstawicielami opozycji i zastępcą rzecznika praw obywatelskich.
Do rozmowy zaproszono także ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, który nie pojawił się na spotkaniu. Co więcej, polityk stwierdził, że lider PSL "Władysław Kosiniak-Kamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków, jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach".
ZOBACZ TAKŻE:
