Refundacja leku na SMA nie dla wszystkich
Na pomysł przejścia przez Polskę wpadł Karol Zdrojewski, przyjaciel rodziny Zosi. Zauważył, że żyjąc w małej społeczności, nie uda się zebrać kolosalnych pieniędzy na leczenie - aż 9 500 000 zł. Stąd propozycja ruszenia w kraj, aby zbierać pieniądze i uświadamiać ludzi o tym, z czym wiąże się SMA.
Od września dzieci cierpiące na SMA mogą skorzystać z refundacji leku na te chorobę. Jednak Zosi nie ma w tym gronie.- Zosia ma 17 miesięcy i nie kwalifikuje się, tak jak pozostałe 26 dzieci, do refundacji leku. Dziecko nie może przekraczać 6 miesięcy, a jeśli nawet są w tym wieku, to dyskwalifikuje je też fakt, że miały podawane wcześniej inny lek, który jest w Polsce refundowany, ale powoduje jedynie spowolnienie choroby - mówi Tomasz Szcześniewski. Polska jest jedynym krajem, który zdecydował się na tego typu wytyczne.
I choć każdemu może się wydawać, że kwota potrzebna do zebrania na lek jest kosmiczna, to tak naprawdę w skali budżetu kraju wcale nią nie jest. - Dla wszystkich dzieci potrzeba 150 milionów złotych, aby zakończyć wszystkie aktywne zbiórki. A w funduszu chorób rzadkich, przeznaczonych dla obywateli Polski, jest przeznaczone 2 miliardy złotych! Potrzebujemy jedynie kropli tego, by zakończyć cały ten problem - mówi Karol Zdrojewski i dodaje, iż dobrze, że dzieci, które teraz się urodzą, będą już mogły liczyć na refundację. Tymczasem dla samej Zosi potrzeba 9 500 000 mln złotych.
Pukamy wszędzie, gdzie nas przyjmą
Jacek Szcześniewski, dziadek Zosi, rzucił pracę, by ruszyć z synem.- Dobro własnej rodziny jest najważniejsze. Ja jestem zdrowy, a te małe dzieci potrzebują naszej pomocy. Nie możemy liczyć na rząd - mówi. - Wnuczka miała tego pecha, że urodziła się, nim w naszej okolicy wykonywano badania przesiewowe. Urodziła się, no i dostali diagnozę...
A tata Zosi przyznaje, że niedawno odtrąbiony sukces włączenia leku na SMA do listy refundacyjnej sprawił, że ludzie przestali dostrzegać, że problem nadal istnieje.
- We wszystkich nagłówkach pojawiły się informacje, że najdroższy lek świata jest refundowany. To przyćmiło wszystkie zbiórki. Nasza zbiórka straciła 150%. Spadliśmy z 50 tysięcy do 20 tysięcy złotych dziennie. Cały czas musimy budować wiarygodność zbiórek i udowadniać, że pieniądze są potrzebne - mówi.
Tomasz Szcześniewski liczy, że wyrazem tego będzie też ich marsz przez Polskę. Mówi, że gdyby ktokolwiek inny był na jego miejscu, to postąpiłby tak samo. - My pukamy wszędzie, gdzie nas przyjmą. I będziemy pukać, bo to jest życie naszego dziecka. I nie ma dla nas znaczenia, czy tą refundację da nam diabeł, czy Pan Bóg - dodaje Jacek Szcześniewski.
Dowodem na to jest ich wizyta w Warszawie. W ciągu kilku dni spotkali się z Ewą Błaszczyk, odwiedzili fundację Ronalda McDonalda, fundację Jurka Owsiaka, byli w Sejmie i u Rzecznika Praw Obywatelskich oraz u kardynała Nycza. Akcję wsparł też raper Vienio, który przekazał na charytatywną aukcję swoją płytę winylową oraz M92 Familia. Tomasz Szcześniewski ma w planach też spotkanie z Zosią Zborowską i Anitą Sokołowską. Dodaje, że jak tylko udaje się znaleźć jakąkolwiek wolną chwilę, wychodzą do najbardziej zatłoczonych miejsc w miastach, które odwiedzają i kwestują do puszek.
A wirtualną puszkę dla Zosi możecie wesprzeć TUTAJ.
ZOBACZ TAKŻE:
