Najdroższy lek świata pilnie potrzebny. To jedyna szansa dla 6-miesięcznej warszawianki

Potrzebny jest najdroższy lek świata!

Antosia Dąbrowska ma dziś 6 miesięcy. Od czterech żyje z diagnozą - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba codziennie odbiera dziecku siły. Obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialnym za skurcze i rozkurcze mięśni. 

-Chodzi o mięśnie odpowiedzialne nie tylko za poruszanie, bo również za oddychanie czy przełykanie. Czyli tak naprawdę to jest choroba zagrażająca bezpośrednio życiu - mówi Zofia Dąbrowska, mama małej Antosi. 

Czytaj także: Strażacy z Mazowsza nagrali piosenkę! To hołd dla pacowników straży pożarnej [WIDEO]

Jedyną nadzieją dla dziecka jest najdroższy lek świata. Kosztu ponad 9,5 mln. zł. Rodzice Antosi zebrali do tej pory 30 procent tej sumy, czyli blisko 3 miliony zł. Najgorsze, że innego leku na razie nie ma.

“To jest bardzo innowacyjna terapia genowa, jedyna na tę chorobę. Polega na jednorazowym podaniu preparatu, po czym organizm powinien zacząć produkować białko, którego do tej pory nie produkował. Te jest konieczne do prawidłowego działania mięśni” - mówi mama dziewczynki.

Dlaczego leczenie jest takie drogie?

9,5 mln. zł. to astronomiczna kwota. Dlaczego ten lek jest aż tak drogi? Powodów jest kilka. Przede wszystkim nie ma swojego odpowiednika. To oznacza, że producent może dyktować cenę jaką chce, ale jak tłumaczy w wielu publikacjach prasowych, nie jest to “cena z kosmosu”. Wg producenta tej terapii, w przypadku jej zastosowania zachodzi potrzeba jednorazowego wlewu. To znaczy, że raz podany lek, może zadziałać od razu i rzutować na całe życie. Producent tłumaczy więc, że podanie tego leku zastępuję długotrwałą terapię, która w sumie pochłonęłaby nawet większe pieniądze. Problem w tym, że niemal nikogo nie stać na jednorazowy wydatek prawie dziesięciu milionów złotych, a czas gra tu kluczową rolę...

Czytaj także: Łukasz Szumowski MA KORONAWIRUSA? Zachorował były Minister Zdrowia

Wyścig z czasem

W przypadku Tosi, czasu jest coraz mniej. Problem w tym, że nie mierzy się go w godzinach czy minutach, a w kilogramach. Najdroższy lek świata, żeby zadziałał, powinien zostać podany zanim Antosia przekroczy 13 kg masy ciała. To oznacza, że dziewczynka ma jeszcze rok, może półtora, aby zażyć lek. Ten pomoże zahamować rozwój choroby, niestety zmiany które już zaszły u dziecka będą nieodwracalne. Dlatego im wcześniej Tosia dostanie najdroższy lek świata, tym lepiej. 

Czytaj także: "Kawa ratuje życie": Wyjątkowa zbiórka na przeszczep wątroby dla małego Gabrysia

Jak pomóc?

Najprostszym sposobem jest pomoc przez fundację. Każdy kto chce, może wspomóc zbiórkę na www.siepomaga.pl/antosia.  Rodzice na tym nie kończą. W internecie prowadzone są licytacje, organizowane są też koncerty. Wszystkie informacje znajdziecie np. na facebookowej stronie “Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie”.