Szymonek walczy z dystrofią Duchenne'a
Szymonek Lipiński ma 8 lat i cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To choroba genetyczna, która powoduje postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Szansą dla chłopca jest terapia genowa w USA. Na leczenie potrzeba jednak ogromnej kwoty. Do tej pory udało się zebrać ponad 4 mln zł, ale wciąż brakuje jeszcze około 11 mln zł. Dlatego Szymonek i jego bliscy nie czekają z założonymi rękami. W niedzielę (19 lipca) wyszli na ulice Warszawy i zorganizowali akcję w samym centrum miasta.
Akcja lemoniada. „Sukces zbiórki na terapię”
Chłopiec postawił stoisko z mandarynkowo-wiśniową lemoniadą. Nazwa napoju nawiązywała do informacji o związku Michała Wiśniewskiego i Mandaryny, którzy zeszli się po 20 latach. Temat od kilku dni przyciąga uwagę mediów i jest wykorzystywany także w kampaniach marketingowych.
Jak poinformowała fundacja Siepomaga, akcja zakończyła się dużym sukcesem.
− Szymek rozdał ponad 100 litrów lemoniady pod Pałacem Kultury. Dziś w centrum Warszawy królowało Ich Troje! Szymonek rozstawił swoje stoisko i dzielnie sprzedawał lemoniadę mandarynkowo-wiśniową, by świętować najgorętszy news tego lata! Dziękujemy za tak liczne odwiedziny stoiska Szymonka, wsparcie zbiórki, wszystkie Wasze uśmiechy i miłe słowa, które sprawiły, że Szymonek czuł się dziś jak prawdziwy biznesmen! Nasze lemoniadowe zapasy już wyprzedane, ale zachęcamy Was do wsparcia Szymonka zakupem symbolicznej, wirtualnej lemoniady − czytamy na stronie Siepomaga.
Historia choroby Szymonka
Szymonek urodził się jako długo wyczekiwane dziecko i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Kilka miesięcy po jego urodzeniu badania wykazały jednak nieprawidłowości. Badanie genetyczne potwierdziło dystrofię mięśniową Duchenne'a. Od pierwszych urodzin chłopiec jest rehabilitowany. Korzysta także z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju i pozostaje pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, kardiologa i ortopedy.
W 2024 roku przeszedł operację ortopedyczną z powodu przykurczów kończyn dolnych i chodzenia na palcach. Po zabiegu przez cztery miesiące uczył się na nowo siadać, wstawać i chodzić. Od trzeciego roku życia codziennie przyjmuje również sterydy, które spowalniają rozwój choroby, ale powodują liczne skutki uboczne.
Ostatnia nadzieja i ogromne koszty
Nadzieją jest terapia genowa dostępna w USA. Początkowo Szymonek nie mógł z niej skorzystać z powodu kryterium wiekowego. Sytuacja zmieniła się w czerwcu 2024 roku, kiedy zasady zostały zmienione i chłopiec zyskał szansę na leczenie.
Koszt terapii to około 3,5 miliona dolarów. Do tego dochodzą wydatki na badania, rehabilitację, opiekę, przeloty i pobyt za granicą. Rodzice podkreślają, że czas ma ogromne znaczenie. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa szansa na zatrzymanie choroby i uniknięcie utraty samodzielności.
